Lisa Coffee ve Bebeği Luca’nın Hikayesi
23 yaşındaki Lisa Coffee, hamileliğinin ilk dönemlerinde bebeğinde, omurga ve omurilikte malformasyona yol açan spina bifida adı verilen doğumsal bir kusurun geliştiğini öğrenince büyük bir şok yaşadı. Bu durum, hem onun hem de bebeğinin geleceği için ciddi endişelere yol açtı.
27 Haftalıkken Yapılan Ameliyat
Doktorlar, Lisa’nın bebeği Luca’yı 27 haftalıkken annesinin rahminden alarak, kusurun bir kısmını onarmak amacıyla bir operasyon gerçekleştirdiler. Ameliyatın ardından, Luca tekrar annesinin rahmine yerleştirildi ve hamilelik, Luca 38 haftalıkken doğana kadar devam etti. Bu süreç, neredeyse tam bir gebelik süresi dolmak üzereyken gerçekleşti.
Lisa, bebeğini Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi’nde (YYBÜ) sekiz gün geçirdikten sonra eve getirebildi. Ancak aileye, Luca’nın yürüyebilme ihtimalinin oldukça düşük olduğu bilgisi verildi. Yeni doğan bebek, ayrıca beynindeki ve omurgasındaki hasarı onarmak için bir dizi ameliyat geçirmek zorunda kaldı.
Luca’nın İyileşme Süreci
Luca’nın sırtında sadece bir yara izi kalırken, beynin bir kısmının omurilik kanalına uzanmasıyla oluşan Chiari malformasyonu adı verilen bir durumla karşı karşıya kaldı. Şimdi bir yaşında olan Luca, fizyoterapi seansları ile önemli ilerlemeler kaydediyor ve ailesine geleceği için umut veriyor. Lisa, “Beyincik iyileşmeye devam ediyor. Beyninde bir miktar sıvı var ama bu sıvı sabit kaldığı için dren takılmasına gerek kalmadı. Bir sonraki MR’ı iki yaşına kadar çekilmeyecek. O gerçekten inanılmaz bir küçük çocuk ve geldiği nokta için daha fazla minnettar olamazdık. Ameliyatın ona bir gün yürüme şansı vermiş olmasından dolayı inanılmaz derecede minnettarım.” diye ifade etti.
Spina Bifida Nedir?
Spina bifida, gelişim sırasında omurga ve omuriliğin normal bir şekilde oluşmadığı bir durumdur. Bu yapılar, hamileliğin erken dönemlerinde nöral tüp adı verilen bir yapıdan gelişir. Normalde bu tüp, hamileliğin 28. haftasında oluşur ve kapanır. Ancak spina bifidalı bebeklerde, henüz bilim insanları tarafından tam olarak anlaşılamayan nedenlerle bu kapanma gerçekleşmez. Bunun sonucunda, omurlarda, ciddiyetine bağlı olarak omuriliğin bir kısmının kayabileceği bir boşluk kalır.
Hastalık Belirtileri
Bazı bireyler, en hafif formu olan occulta formuna sahip olduklarından dolayı bu hastalığa sahip olduklarını bile bilmeyebilir. Omurlar arasındaki boşluk o kadar küçüktür ki, omurilik yerinde kalır ve herhangi bir nörolojik ya da motor semptom yaşamazlar. Ancak durumun daha ciddi şekli, omurga boyunca daha büyük veya birden fazla açıklığın olduğu açık spina bifida veya miyelomeningosel şeklindeki durumlardır. Bu durumda, omurilik sinirleri ve koruyucu zarlar doğum sırasında bebeğin dışına çıkartılır. Belirtiler, bu açıklıkların konumuna ve ciddiyetine bağlı olarak büyük farklılıklar gösterir.
Folik Asidin Önemi
Spina bifida’ya sahip çocuklar, cilt problemlerinden daha ciddi sorunlar yaşayabilirken, ağır formları olan diğer çocuklar yürüyemeyebilir, hareket edemeyebilir veya kalıcı beyin hasarı bırakabilecek menenjit gibi enfeksiyonlar geliştirebilirler. Hamile kadınların yeterli miktarda folik asit alması, omuriliğin düzgün bir şekilde gelişmesini sağlamaya yardımcı olabilir. Bununla birlikte, bazı durumlarda, doğumdan önce bebekteki sorunlar tespit edilip, ameliyatlar gerçekleştirilebilmektedir, tıpkı Luca’nın durumunda olduğu gibi.
Nadir Bir Operasyon
Dr. Hana Patel, bu olağanüstü operasyonlar hakkında şu bilgileri verdi:
- Nadir görülmektedir; her 1.000 gebelikten sadece 1’inde bu tür bir operasyon gereklidir.
- Luca’nın durumunda, fetüsün anne karnındayken ameliyat edilmesi gerekiyordu; bu operasyonlar genellikle hayatı tehdit eden doğumsal kusurları tedavi etmek için yapılır.
- Spina bifida (miyelomeningosel) onarmak için de bu tür ameliyatlar yapılmakta ve bu durumla doğan çocukların sonuçlarını iyileştirmektedir.
- Uygun tedavi ve bakım ile spina bifidalı birçok çocuk, yetişkinliğe kadar yaşayabilir; bu hastalıkla yaşayan bireyler için tahmin edilen ortalama yaşam süresi 40 yıldır.
- Spina bifida ile yaşamak zorlu olsa da, birçok birey bağımsız ve tatmin edici bir yaşam sürdürebilmektedir.
Türkiye’de, spina bifidalı bebeklerin büyük bir kısmı doğum öncesinde teşhis edilmeden dünyaya gelmektedir. Burada sorumluluk, doğum öncesi ve hamilelikte hekime ya da Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmayan ailelere aittir. Ancak düzenli hekim kontrollerinde hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğabilmektedir. Bu durumda, 16-18. haftalarda yapılması gereken testleri yaptırmamış olan ailelerin sorumluluğu hekime ait olmalıdır. Ancak, toplumdaki bilgi eksikliği ailelerin hak aramasını engellemektedir. Türkiye’de, dünya genelindeki gibi her on kişiden biri engellidir ve spina bifidalılar bu grubun içindedir.
Bu içerik, Daily Mail’in ‘My baby was born twice: Doctors removed him from my womb to perform surgery, then placed back in again’ başlıklı haberinden derlenmiştir.
