Ankara’da Duchenne Musküler Distrofi ile Mücadele Eden Çağan Toprak’ın Umudu: Gen Terapisi ile Galatasaray Maçını İzlemek!
Ankara’da, 13 yaşındaki Çağan Toprak uzun süredir mücadele ettiği Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına karşı büyük bir umut taşıyor. Tedavi için başlatılan yardım kampanyası ile Çağan, en büyük hayali olan Galatasaray’ın maçını tribünden izleme arzusuna bir adım daha yaklaşmak istiyor.
Gen tedavisi için Amerika’dan umut verici bir gelişme yaşanırken, Çağan’ın hikayesi, hem acıyı hem de umut ışığını bir arada barındırıyor.
Çağan Toprak’ın Zorlu Mücadeleye Başlangıcı ve Genetik Teşhis Süreci
Çağan Toprak, 4,5 yaşındayken düşme ve idrar kaçırma şikayetleriyle doktora götürüldü. Yapılan tetkikler sonucu, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı teşhisi kondu.
DMD, özellikle erkek çocuklarını etkileyen, kasları etkileyen ve zamanla yürüyüş yeteneğini kaybettiren nadir bir genetik hastalık olarak biliniyor. Anne Bahar Toprak, oğlunun tedavisi için uzun bir yolculuğa çıkarken, aynı zamanda ikinci çocuklarının da aynı hastalığı taşıma korkusunu yaşadığını dile getiriyor.
“DMD kas hastalığı anneden erkek çocuğuna geçen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. İki evladım var. Küçük oğluma 8 aylık hamileyken Çağan ile ilgili teşhisi aldık.
Bu süreç hem Çağan için hem de bizler için büyük bir kaygıydı” diyen Bahar Toprak, bu zorlu sürecin aileleri nasıl derinden sarstığını aktarıyor.
Tedaviye Umut Arayışı ve Başlatılan Yardım Kampanyası
Çağan Toprak’ın hastalığının bugüne kadar tedavi edilememesi, aileyi büyük bir çaresizlik içinde bırakmıştı. Ancak 2023 yılı itibariyle, Amerika’da yapılan gen terapisi tedavisi, Çağan ve ailesi için yeni bir umut ışığı doğurdu.
FDA onayı almış bu tedavi, ancak yüksek maliyeti nedeniyle Çağan’ın ailesinin erişimini zorluyor. Bahar Toprak, bu tedaviye ulaşabilmek için Ankara Valiliği onaylı bir kampanya başlattıklarını belirtiyor.
“Tedavi için yurt dışına gitmek zorundayız, çünkü şu an Türkiye’de bu tedavi uygulanmıyor. Ancak bizim imkanlarımız bununla başa çıkmaya yetmiyor.
Amerika’daki gen terapisi umudumuz oldu ve şu anda en uygun fiyatı Dubai’den aldık. Yeter ki Çağan bu ilaca ulaşabilsin” diyen anne, diğer ailelerin de destek vermesini bekliyor.
Çağan’ın Hayali: Galatasaray Maçını İzlemek
Çağan Toprak, hastalığı nedeniyle hem fiziksel olarak zorluklar yaşarken hem de sosyal hayatta bazı kısıtlamalarla karşılaşıyor.
Ancak, küçük yaşlardan itibaren büyük bir Galatasaray taraftarı olan Çağan’ın hayali hala oldukça net: Tedavi olduktan sonra, Galatasaray’ın maçını tribünden izlemek!
Çağan, okulda arkadaşlarıyla sıkça vakit geçirdiğini fakat hastalığı yüzünden koşamadığını ve düştüğünde kalkamadığını belirtiyor. Ancak tüm bu zorluklara rağmen, en büyük hayali olan Galatasaray maçına gitmek için sabırsızlanıyor.
Stadyumun merdivenlerinden babasının yardımıyla geçmiş olsa da, tedavi olduktan sonra hayalini gerçekleştireceği günü iple çekiyor. “Tedavi olduktan sonra Galatasaray maçını izlemek çok güzel bir duygu olacak” diyen Çağan, yaşamak istediği normal bir yaşamın özlemini duyuyor.
DMD Hastalığı ve Çağan’ın Mücadelesi: Bir Ailenin Umut Arayışı
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), sadece kas gücünü etkilemekle kalmaz, aynı zamanda kişinin yaşam kalitesini büyük ölçüde düşürür. Çağan Toprak, normal bir çocuğun yapabileceği birçok şeyi yapamıyor:
Merdiven çıkamıyor, oturduğu yerden kalkamıyor. Anne Bahar Toprak, bu durumu “Çocuğumla sağlıklı bir yaşam sürmek istiyorum. Bu duygu çok ağır. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum” diyerek anlatıyor.
Tedavi olma şansının doğmuş olması, Çağan’ın ailesine bir nefes aldırırken, diğer aileler için de örnek teşkil ediyor. Gen terapisi ile hastalığı durdurmak ya da iyileştirmek mümkün olursa, Çağan gibi diğer çocuklar da yaşamlarını daha sağlıklı ve mutlu bir şekilde sürdürebilir.
Bir Annenin Çağrısı ve Toplumdan Destek İsteği
Çağan’ın annesi, tedaviye ulaşmak için tüm dünyayı dolaşmaya kararlı. Ancak, tek başlarına bu maliyeti karşılayamayacaklarını ve toplumun yardımına ihtiyaç duyduklarını ifade ediyor. “Bizim çocuğumuzun hayalini gerçekleştirebilmesi için tüm Türkiye’nin desteğine ihtiyacımız var. Başlatmış olduğumuz kampanyaya katılmak, Çağan’ın hayatını kurtarmak adına önemli bir adım olacak” diye konuştu.
Bu tür hikayeler, çaresizlik ve umut arasındaki ince çizgiyi gösteriyor. Çağan Toprak‘ın azmi ve ailesinin mücadelesi, sadece DMD hastalığına karşı değil, hayatın zorluklarına karşı verilen bir savaş olarak dikkat çekiyor.
Gen tedavisiyle bir ışık doğmuşken, bu tedaviye ulaşmak ve umutları gerçekleştirmek için tüm toplumun üzerine düşeni yapması gerektiği aşikar. Çağan’ın hayalini gerçekleştirmek, bu ülkenin daha sağlıklı bir geleceğe doğru atacağı büyük bir adım olabilir.
Kaynak: ankarahaberler.com
